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# Posté le jeudi 22 novembre 2007 10:23

Modifié le mardi 18 novembre 2008 15:46

Cette équipe là...elle est méga top

Cette équipe là...elle est méga top
.

Un Spectacle à la hauteur de mes attentes....

Une ambiance de tonnerre, un public chaleureux...

Que demander de plus????

c'est grâce à ce genre d'action,

que le message passera....

"Unissons nous contre les maladies Orphelines,
Aidons les personnes touchées par ce mal"

Merci à Eux....

Merci à la Mairesse qui à offert la salle,

Merci à tous ceux qui ont permis que ce spectacle est lieu.


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# Posté le samedi 06 septembre 2008 12:14

Modifié le samedi 06 septembre 2008 12:42

Mon sponsor

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l'Agence "LES MAISONS STANISLAS"
Maîtrise d'oeuvre

soutient notre association.

Merci pour leur publicité, et le pacte qui nous lie.
Mon sponsor
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# Posté le samedi 06 septembre 2008 11:38

JUSTINE....... Pour la Vie.......

JUSTINE....... Pour la Vie.......
.

ASSOCIATION JUSTINE

est créée !!!!!!!

Voici notre logo....

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# Posté le samedi 06 septembre 2008 11:14

Modifié le mardi 18 novembre 2008 15:47

L'hypoplasie du coeur gauche

L'hypoplasie du coeur gauche
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Cet article traite d'un problème rare en soi
(env. 1/5000 naissances), mais important pour les obstétriciens et les pédiatres


L'hypoplasie du coeur gauche est une cardiopathie congénitale qui, bien que sporadique,est extrêmement sérieuse. Prenant l'incidence de 1/5000 naissances. Peu de malformations cardiaques soulèvent autant de questions chirurgicales,éthiques, sociales et économiques que l'hypoplasie du coeur gauche. Il y a encore quelques années, le pronostic était considéré comme extrêmement mauvais, avec un taux de mortalité, sans traitement, de 95 % dans le premier mois après la naissance.
 Grâce à des progrès dans le diagnostic et la prise en charge thérapeutique, le pronostic est actuellement sensiblement meilleur.D'un côté, le diagnostic prénatal, qui permet une prise en charge optimale dès la naissance et de l'autre, une approche thérapeutique non seulement liée à l'amélioration des techniques chirurgicales mais également à la prise en charge pré- et post-opératoire globale,peuvent offrir aujourd'hui une solution thérapeutique acceptable sur le plan du pronostic.

Lors du diagnostic prénatal, il est de la plus grande importance que la famille ait accès à des explications claires et précises sur le traitement et le pronostic avant de prendre la décision de poursuivre la grossesse ou de pratiquer une interruption.

Depuis quelques années, cette pathologie est également prise en charge chirurgicalement en Suisse et récemment le Kinderspital de Zurich a rapporté son expérience. La mortalité post-opératoire reste encore élevée mais devrait progressivement s'améliorer, surtout avec l'instauration de nouvelles techniques chirurgicales.

Anatomie


les caractéristiques anatomiques principales de l'hypoplasie congénitale du coeur gauche sont les suivantes: la sténose ou l'atrésie mitrale, avec une hypoplasie du ventricule gauche (souvent fibrosé) et une hypoplasie ou une atrésie de l'aorte et de l'arc aortique.
En général, le canal artériel et le foramen ovale sont perméables, alors qu'il n'y a, en général, pas de communication inter-ventriculaire associée. Le ventricule droit assure la circulation pulmonaire, ainsi que la circulation systémique via le canal artériel. L'arc aortique hypoplasique, les vaisseaux crâniens, ainsi que les artères coronaires sont perfusés de manière rétrograde grâce au canal
artériel. Exceptionnellement, l'absence de communication inter-auriculaire ne permet pas le passage du sang oxygéné revenant des poumons dans les cavités droites et cette présentation est grevée d'une mortalité importante si on ne peut pas ouvrir rapidement une communication entre les
deux oreillettes (manoeuvre de Rashkind).........





Malgré ces quelques pauvres explications.....

Rien ne peut nous expliquer, nous éclaircir sur le mal qui a emporté notre Justine....

A ce jour, de nombreuses questions restent encore sans réponse !




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# Posté le samedi 10 novembre 2007 16:43

Modifié le dimanche 18 novembre 2007 15:26

Pour toi, mon Ange

Pour toi, mon Ange
Sur mes lèvres je me dessine un sourire
J'oublie que la vie n'est parfois que souffrir
Un voile d'espoir au creux de mon chagrin
Redonnant des couleurs au destin
Il faut parfois beaucoup de souffrance
Rien n'est jamais acquis d'avance

Ignorer le monde cruel et toute sa haine
Enlacer la vie pour en effacer ses peines
Et se dire que demain est un autre jour
Tout nouveau sur les ailes de l'amour

Dans mon regard j'y dessine le bonheur
Où chaque instant est cadeau de la vie
Il suffit parfois de bien peu de chose
Rien n'est vain pour l'âme qui ose

La vie ne nous a pas épargné,
mais j'apprends à avancer,
Grâce à toi, mon enfant tant aimé,
Qui a su me changer : ma vision sur la sociètè
.

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# Posté le samedi 10 novembre 2007 15:51

Modifié le samedi 10 novembre 2007 17:03

Les maladies Orphelines....

Les maladies Orphelines....
MMM
@ @
(__)
o0o o0o

Les maladies rares, maladies orphelines, maladies génétiques.... c'est quoi ça ?????
Enfin, on commence à en parler...mais sommes nous réellement bien informé???

Pour ces familles, touchés par ce mal, c'est le monde qui s'écroule,
et pourtant il n'y aura personne pour les aider à se relever.
Alors ils devront rassembler leur force, leur énergie, et taper à toutes les portes
même celle qui ne leur apportera RIEN.
Perte de temps, qui s'écoule pour le néant....
Que faire ,vers qui se tourner ???
Pas facile quand on ne sait pas de quel mal ils sont frappé....


*`¯) *`¯)
.•`¯ .•`¯) .•*`¯)
(_.•` (_.• . ..•`
. . . . . . .(_.•*`¯`*•.->


quelques mots...

Maladies rares
Une maladie est dite rare quand elle atteint au plus une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées, plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80% sont d'origine génétique.

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# Posté le jeudi 08 novembre 2007 17:55

Modifié le mardi 18 novembre 2008 15:20

...

...
Grossesse Quadruple, quelle chamboulement pour une troisième grossesse.
Le temps passe, les problèmes arrivent !!!
Une santé passable et Une tension trop élevée.
Des visites médicales, des examens à ne plus en finir...
Et cette décision à prendre :
Il faut faire une sélection embryonnaire !!!
Cette période restera gravée toute la vie,
Dans le c½ur d'une maman.
Cette dure et terrible épreuve,
Restera aux yeux d'une maman inhumaine.
Mais qu'elle choix fallait-il faire,
Par rapport aux autres enfants, au mari ?
Ces questions....resteront sans réponses,
Et dure à porter !
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# Posté le dimanche 07 septembre 2008 11:46

Modifié le dimanche 07 septembre 2008 11:59