c'est plus fot que moi....

Mon mari, Marie , Nicolas et moi-même
sommes allés rendre visite à ...Noa !!!!!!!


Je me suis beaucoup accrochée à cette famille...

Une famille comme on aimerait tous avoir...Une famille comme je n'ai pas eu !!!!
Une famille que j'ai trouvé !!!!
c'est plus fot que moi....

# Posté le samedi 06 juin 2009 18:13

Merci à Thimotée

Merci à Thimotée
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# Posté le dimanche 28 juin 2009 17:09

Vendredi 05 juin....une semaine assé active !!!!

Vendredi 05 juin....une semaine assé active !!!!
J'ai RDV à 19H.....

Dernier client ....je me dirige sur Ludres, où je suis attendue par le Président du foyer Rural et tous les adhérents.

Thimothée est présent. je l'embrasse pour le remercier de sa solidarité et surtout du message qu'il a porté pendant 3 mois.

Après une présentation de notre association-Justine, il m'est remis le chèque des fonds récolté, de l'opération que Thimothée avait mis en place en mars.

Je suis très touchée par cet élan de solidarité qui m'entoure.

Merci Monsieur le Président, Merci tout particulier au papa de Thimothée, merci à Thimothée et un grand merci à tous ceux qui ont participé à cette organisation ( Mathieu), les jeunes, les mamans ( pour les bonnes gauf
res)

J'ai vraiment l'impression, que les gens commence à entendre mes appels !!!

Merci à tous, les mots me manquent pour faire comprendre ma grande reconnaissance en vers ses actions.


Remerciements à tous les accompagnateurs et sponsors, sensibles à l'initiative des jeunes de Ludres pour leurs actions citoyennes :
La municipalité de Ludres;
La fédération départementale Familles Rurales et tout particulièrement l'Animateur jeunesse : Mathieu BURGER;
Le Conseil d'Administration le l'association Familles Rurales de LUDRES;
La ligue lorraine de football;
L'A.S. de football de Ludres;
L'association SOS Racisme de Metz,
ainsi que :
Atomix production;
Jorky Ball Nancy;
Lasermaxx à Houdement;
Banque Populaire Lorraine Champagne (Agence de Neuves-Maisons);
Decathlon;
Parc d'attraction Fraispertuis city;
La cabane du trappeur à Ludres; ...

Merci et bravo à Sandra pour son dévouement et son combat courageux au profit des jeunes malades et leurs familles.

# Posté le samedi 06 juin 2009 18:02

Modifié le mardi 09 juin 2009 16:32

je suis heureuse....

je suis heureuse....

# Posté le samedi 06 juin 2009 17:39

Jeudi 04 JUIN.....

Jeudi 04 JUIN.....
Je dois trouver de l'argent !!!!!!


Pendant mon travail, je rencontre un pharmacien, au grand coeur....

Il suit depuis bien longtemps mon combat.... et c'est proposé à m'épauler.....

Rien que de l'écrire, j'en ai les larmes qui me coulent !!!!!!

Nous avons donc, l'Association Justine et ce Pharmacien financé :

- une assise réglable en largueur
- un cale tête
- la baignoire

Mais les besoins de Noa, ne s'arrêtent pas là.

Mon combat n'est pas terminé !!!!

# Posté le samedi 06 juin 2009 17:37

03 juin....il est tard....je rentre !

Mes pensées leurs sont destinées...
il faut aider cette famille....

l'urgence : un siége pour Noa.

Mon coeur serré, je pense à ma Justine. La vie est parfois bien difficile !!!!!!


La vie est le plus long des combats
Et on y peut rien c'est comme ça
Tout ce qu'on peut faire c'est lutter
Surtout ne jamais désespérer
Si on a parfois mal au coeur
Pris dans l'étau de nos malheurs
Il faut savoir sur qui compter
Trouver ses amis, ses alliés
Donc ne baisse pas les bras
Car la vie ne t'attendra peut être pas
N 'ais pas honte si tu pleures
Il est normal d'avoir peur
Alors sèche vite tes larmes
Ton courage sera ta meilleur arme
Pour être face à face à ton destin
A la crainte de l'inconnu, de demain
Car au sommet de chaque montagne, un nouvel horizon
Après chaque hiver, une douce saison
La vie est le plus long des combats
Mais moi je sais que tu y arriveras...

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# Posté le samedi 06 juin 2009 17:23

mercredi 03 juin.....

mercredi 03 juin.....
Je quitte mon travail.....direction chez Noa.

Et oui, j'ai RDV.

Monique me reçoit, comme si on se connaissait depuis toujours.
Une maman comme il n'en existe pas beaucoup.
Une femme au grand coeur, qui se bat avec ses tripes!!!!!

Les journaliste sont présents.... ( vous pouvez voir l'émission sur France 3 METZ)

J'écoute...je regarde.

Romain et Sandra les parents de Noa ont cessé de vivre...toute leur vie tourne autour de cette maladie !!!

Romain est malade, le peu de force qu'il arrive à rassembler est destinée à la pétition mise en place pour le droit de vivre de Noa...
Et là encore , il est confronté à la " connerie" humaine, l'indifférence des gens !!!
cette méchanceté jamais je ne pourrais la comprendre.

Sandra est une maman attentionnée , complètement absorbé par cette pathologie orpheline !!!
Son quotidien : les soins et la surveillance de Noa.

Heureusement de Mamy Monique est là pour les seconder et prendre le relais.
Elle remue terre et ciel...
Je ne cacherais pas que je me soucie beaucoup pour elle....ça vie n'est qu'un combat...

Pour conclure , il y a Michael....frère à Romain....et tonton appliqué dans ce combat.
Des gestes tendre, grosses préoccupation pour Noa....Un regard rempli de gentillesse et de compassion.


J'ai rencontré une famille ...uni dans un combat compliqué !!!!!

Je leur ai promis d'être à leur coté... de ne pas les quitté... je l'ai promis !!!!

# Posté le samedi 06 juin 2009 17:15

mercredi 03 juin.....

mercredi 03 juin.....
photo et article du républicain lorrain


A 11 mois, Noa n'a déjà plus d'avenir. La faute à une forme d'épilepsie incurable, qui a plongé le bébé dans un monde plein de douleurs. Ses parents se battent pour offrir à leur enfant une fin digne.

Vendredi, Noa a été pris de spasmes violents. Devant ses difficultés à respirer, sa famille a appelé au secours les pompiers de Metz et le Samu. « Ils ont compris nos difficultés et ont fait pour le mieux. Ils ont apporté du réconfort à Noa, ça faisait longtemps que ça n'était pas arrivé... » L'enfant a quitté les Urgences dans la soirée, très agité. « Il n'est pas bien, il est très pâle », ajoute sa grand-mère.

La vie de la famille est rythmée par les allers-retours entre leur appartement messin et les services hospitaliers. Noa est épileptique depuis huit mois, lui qui en a à peine onze. Personne ne sait soigner sa maladie. Les médecins ne lui donnent pas plus de deux ans. Nourri par sonde, branché sous oxygène nuit et jour, le bébé n'a pas d'avenir. « Ce n'est pas pour autant qu'on doit abandonner. On se bat aujourd'hui pour lui offrir ce qu'il y a de mieux dans les derniers moments qu'il a à vivre, souffle Sandra, la maman. Mais ce n'est pas simple. »

Pas de place pour un lit médicalisé

La famille mesure au quotidien la difficulté de trouver des soutiens. « On a la chance d'avoir rencontré dernièrement une femme médecin très touchée par l'histoire de l'enfant. Elle prend du temps pour nous aider et nous entourer surtout, avoue la grand-mère. Parce que jusqu'à présent, nous avons été seuls. A partir du moment où l'on nous a annoncé que Noa était condamné, il a été compliqué de se faire entendre. » Ils ne demandent pas grand-chose, une main tendue, un peu de compréhension dans ces moments douloureux.

« Comment on fait pour assumer un enfant qui a besoin d'être encadré aussi lourdement lorsqu'on n'y est pas préparé ? On vit dans un petit trois-pièces, on n'a pas de place, même pour un petit lit médicalisé, qui, de toute façon, coûte trop cher pour nous. Aucun hôpital n'accepte Noa, on nous dit qu'il n'y a pas de service de fin de vie pour les enfants... » Le nouveau combat de Romain et Sandra, les parents, c'est de faire admettre Noa dans un centre spécialisé, à Lyon, qui travaille sur l'hérédité.

Besoin d'une infirmière

« Je suis épileptique moi aussi et on veut savoir si cette maladie n'est pas génétique, explique le père. J'ai des frères et on ne voudrait pas revivre ça. Car ce n'est pas une vie de supporter ça, ni pour l'enfant ni pour son entourage. »

L'hôpital lyonnais est désireux d'accueillir le petit malade, « mais ils craignent que Noa ne supporte pas le voyage, raconte sa mamie. Et on ne parvient pas à trouver une infirmière assurée pour monter dans le véhicule de transport. On nous dit que si quelque chose arrivait à Noa, elle pourrait avoir des ennuis. On fait quoi, alors ? »

Tiraillée entre crises de larmes et instants de bonheur, lorsqu'elle a son petit-fils dans les bras, la grand-mère ne s'avoue pas vaincue. Elle fait circuler une pétition sur internet et tient chaque jour, sur son blog, un carnet où elle parle de Noa, « un petit qui ne devrait pas avoir à subir ce qui lui arrive. Ça me réchauffe le c½ur quand je vois les messages de soutien. On va continuer à chercher des solutions pour qu'il vive les prochains mois le mieux possible. Il le mérite. »


Le blog : http://noa57071.skyrock.com
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# Posté le samedi 06 juin 2009 16:56