petit message....

Tout le monde peut accomplir
De grandes choses... parce que
Tout le monde peut servir.

Vous n'avez pas besoin d'un diplôme
Universitaire pour servir.

Vous n'avez pas besoin d'accorder
Le verbe avec le sujet pour servir.

Vous avez simplement besoin
D'un c½ur plein de grâce.

D'un âme régénérée par l'amour.
petit message....
[ Ajouter un commentaire ] [ 1 commentaire ]

# Posté le samedi 06 juin 2009 16:48

Amicale VICTOR HUGO - soirée CELS

Amicale VICTOR HUGO - soirée CELS
Vendredi dernier, en quittant mon travail, j'ai été convié à une soirée....

Merci pour cette invitation...et toutes mes excuses pour ce retard...mais on ne fait pas toujours comme on veut avec les clients et sur la route !!!
sécurité oblige !!!!

L'Amicale Victor Hugo, a organisé la soirée de fin d'année, pour présenter aux parents l'évolution de leurs enfants dans le sport....

Barbecue lors de l'entracte....
bonne humeur, convivialité....soirée sympathique !!!!!

Une partie de la recette sera reversé à l'association JUSTINE, afin de nous épauler dans notre combat.

Un grand merci pour cette solidarité.....
[ Ajouter un commentaire ] [ 1 commentaire ]

# Posté le samedi 06 juin 2009 16:38

notre guerrier....NOA

notre guerrier....NOA
signez la tétition de notre petit homme qui se bat pour vivre !!!!!!



JE VOUS PRESENTE NOA...

CE BONHOMME, EST ATTEINT D'UNE MALADIE ORPHELINE APPELEE « EPILEPSIE MIGRANTE MALIGNE »: NOA ENCHAINE DES CRISES D'EPILEPSIE DE PLUS EN PLUS IMPORTANTES (DESTRUCTION DES NEURONES QUI ENTRAINE DES SEQUELLES NEUROLOGIQUES....), DES COMAS,.....

LES HOPITAUX (METZ, LYON), LES MEDECINS (MEME LE MEDECIN DE FAMILLE), LE SAMU, LES POMPIERS, A CHAQUE INTERVENTION, CHAQUE VISITE, CHAQUE PASSAGE AUX URGENCES, DISENT AUX PARENTS, A SA GRAND-MERE : "IL N'Y A 'A RIEN A FAIRE : NOA EST EN FIN DE VIE....".

REFUS DE LAISSER AUX PARENTS LE SOIN D'AIDER LEUR BOUCHON, EN LEUR LAISSANT DES BOUTEILLES D'OXYGENE A LA MAISON....
REFUS DE RENOUVELLER LES ORDONNANCES.
REFUS DE SOIGNER NOA.
REFUS DE SOULAGER NOA.
REFUS DE DIALOGUER AVEC LA FAMILLE.

TOUT SIMPLEMENT, REFUS DE VIE.
TOUT SIMPLEMENT, NON-ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER.

TOUT SIMPLEMENT, CETTE PETITON CAR IL EST INADMISSIBLE DE LAISSER CET ENFANT SOUFFRIR AINSI, EN NE FAISANT RIEN, EN NE TENTANT RIEN....

TOUT SIMPLEMENT, CETTE PETITION POUR OBLIGER LE PERSONNEL DU CORPS MEDICAL A FAIRE SON TRAVAIL.

CETTE PETITION SERA TRANSMISE, ENTRE AUTRE, AU PALAIS DE L'ELYSEE,...

NOUS ALLONS EGALEMENT TENTER D'ALERTER LES MEDIAS (TELE, JOURNAUX, MAGAZINES).

SI VOUS LE SOUHAITEZ, VOUS POUVEZ SOUTENIR NOA ET SA FAMILLE VIA LEUR BLOG : NOA57071.SKYROCK.COM


POUR NOA, ET SA FAMILLE......... MERCI.....
[ Ajouter un commentaire ] [ 13 commentaires ]

# Posté le dimanche 31 mai 2009 14:38

bon Anniversaire à notre Amie ANNE

Anne,
 par ce message, je t'informe que je serais toujours à tes côtés.
Je ne te laisserais pas...PROMIS !!!!

Je sais que tu souffres à cause de l'égoîsme des autres....
Mais saches que tu peux compter sur deux amies fidèles et sincéres.



bon Anniversaire à notre Amie ANNE
[ Ajouter un commentaire ] [ 3 commentaires ]

# Posté le mercredi 20 mai 2009 03:02

Aidons notre Amie Isabelle ....pour le confort de Jules !!!!!

Aidons notre Amie Isabelle ....pour le confort de Jules !!!!!
Cet Article est fait par Mimi....
Je n'ai rien à y rajouter, tout est dit...et si bien dit....

Comme je l'ai toujours dit, il n'existe pas de petit don....
c'est les petites rivières qui font les grands fleuves....

VOICI L'ARTICLE :

"
Bonjour

Cet article aujourd hui, c' est pour lancé un appel, un appel qui n est pas pour moi, mais pour une Amie du net Isa et sa ptite famille, que je connais depuis plusieurs années maintenant à travers internet, nos chemins se sont croisés car nous avons toutes les deux des enfants différents, des enfants extraordinaires, mais que beaucoup de monde ne se rend pas compte que pour nous ce n est pas un fardeau, mais que nos enfants nous procurent énormément d' amour, de bonheur et de joie
Pour moi je dirais que le handicap de mon fils Axel ne se voit pas, que nous avons de la chance qu il marche et qu il parle, et qu il peut vivre "une vie + ou - normale", mais pour mon Amie Isa et sa famille, pour leur fils Jules l handicap se voit, car c est un enfant en fauteuil roulant, et que c est un ptit bonhomme qui grandit et qui grossi, et que dans leur maison actuelle sa chambre est à l étage, que la salle de bain n est pas aménagée pour son handicap, et que c est sa maman qui s en occupe le plus souvent lorsqu il est à la maison, et ceci jour et nuit
Les parents de Jules ont donc fait faire des devis pour le projet d aménagement de la chambre de Jules et de sa salle de douche au rez de chaussée, pour ne plus devoir le porter et le reporter sans arrêt pour monter ou pour descendre, tout ceci pour le bien être de Jules et celui de toute une famille.
Ils ont donc monté le dossier pour la MDPH, et après que ces personnes aient examiné le dossier, voici leur réponse :
pour un devis de 34000 euros puisqu' il s' agit d' une partie extension, la MDPH ne leur donne même pas 10 % de cette somme, plus exactement 2494 euros, c est tout de même hallucinant de voir tout ceci, et il y a de quoi être révolté de voir toutes ses familles réclamer pour que leurs enfants aient une vie décente comme tout les autres, de voir qu ils doivent toujours justifier de tout, comme s ils n avaient que ça à faire de leur journées, que de remplir des papiers, des papiers et des papiers, pour pouvoir peut être espérer un petit qq chose pour le bien être de leur enfant, et de toujours devoir justifier l handicap de nos enfants.
Cet appel est donc pour mon amie, car je suis vraiment révoltée de voir qu en 2009, il n y a toujours rien qui est fait pour aider des familles, les soulager dans leur combat de tout les jours, leur laisser leur dignité, et faire de leur vie, une vie plus agréable, une vie un peu comme tout le monde.
Ma lettre ne sera peut être qu une goutte dans la mer, mais qui ne tente rien à rien, et au moins j aurais essayé d aider cette famille, chère à mon coeur, je sais que pour certaines personnes cela peut choquer que l on dise que l on a des ami(e)s virtuel(le)s, mais pour nous parents d enfants différents, nous trouvons bien souvent plus d écoute, de soutien et de réconfort, par le biais de ses familles qui vivent + ou - la même chose que nous, et je peux vous dire que cette amitié est bien plus précieuse et plus sincère que de certaines personnes qui nous entourent au quotidien, mais pour le comprendre il faut le vivre.


Je vous lance donc un appel aux dons, pour Jules et sa famille, et faisons que tous ensemble nous arrivions à ce que Jules puisse avoir sa chambre et son ptit confort, mais si vous le faites, faites le avec votre coeur, car ses parents ont du mal à faire cet appel.
Pour plus d information je vous invite à aller sur leur blog mallou77
et abstenez vous de vos remarques desobligeantes, merci pour eux et surtout pour Jules
Et si vous voulez faire passer un message, d appel aux dons, veuillez aussi respecter le fait que ses parents ne veulent pas que 50000 photos de Jules passent à travers le net, et qu il faudrait simplement mettre cette photo.
Merci d avance à ceux qui doneront, ceux qui feront passer le message, et merci à ceux qui les soutiendrons dans leur combat."
[ Ajouter un commentaire ] [ 8 commentaires ]

# Posté le samedi 09 mai 2009 11:12

c'est bien compliqué....

c'est bien compliqué....
La maladie de Byler est une "cholestase intrahépatiques familiales progressives" très rare.

La plupart du temps cette maladie débute dans les premiers mois de vie.

La maladie évolue vers la cirrhose et l'insuffisance hépatocellulaire avant l'adolescence et nécessite le plus souvent une transplantation hépatique.

Le caractére familial de l'affection est facile à affirmer lorsque plusieurs enfants de la meme fratrie sont atteints, ou lorqu'il existe une consanguinité chez les parents, suggérant un mode de transmission autosomique récessive.

---plus d'informations ici---

trés peu d'information sur cette pathologie...
[ Ajouter un commentaire ] [ 4 commentaires ]

# Posté le samedi 09 mai 2009 11:01

association EMA

association EMA
.





EMA, est touchée depuis l'age de trois mois de la maladie de BYLER.

l'association EMA a été créé.
Elle a pour but :

d'aider la recherche pour les Maladies génétiques du foie (ex: Syndrome de Byler ,...)

soutenons - les !!!!!!
[ Ajouter un commentaire ] [ 3 commentaires ]

# Posté le samedi 09 mai 2009 10:21

tout est dit....

tout est dit....
[ Ajouter un commentaire ] [ 8 commentaires ]

# Posté le mardi 05 mai 2009 17:59